圖片故事 | 33名腦癱患兒的媽媽

稿源:南方人物周刊 | 作者: 圖、文 王丹穗 日期: 2018-01-03

2016年,阿依努爾的妹妹瑪依努爾在“母親之家”進(jìn)行日復一日的平衡醫療康復訓練后,已經(jīng)能夠獨立坐在馬桶上。這看似簡(jiǎn)單的動(dòng)作,對阿依努爾來(lái)說(shuō)等待已久。

今年28歲的阿依努爾·哈力克,三十多個(gè)孩子叫她媽媽。她是新疆喀什市“母親之家”創(chuàng )辦人,那是一家針對3-14歲腦癱兒童免費提供康復訓練服務(wù)的民辦機構。

康復訓練往往伴隨腦癱患者的一生。阿依努爾說(shuō):“有太多的腦癱患兒都沒(méi)有得到專(zhuān)業(yè)的康復,有的是因為家庭貧困,有的是因為(康復時(shí)間持久)家長(cháng)力不從心,還有很多人是因為根本不了解這個(gè)疾病?!?/p>

腦癱又叫腦性癱瘓,據《中國腦性癱瘓康復指南(2015年版)》,“腦癱是一組持續性存在的中樞性運動(dòng)和姿勢發(fā)育障礙、活動(dòng)受限癥候群。這種癥候群是由于發(fā)育中的胎兒或嬰幼兒腦部非進(jìn)行性損傷所致,常伴有感覺(jué)、知覺(jué)、認知、交流和行為障礙,以及癲癇和繼發(fā)性肌肉、骨骼問(wèn)題?;疾÷始s為每1000活產(chǎn)兒中有2.0-3.5個(gè)高?;純??!?nbsp;

目前世界上還沒(méi)有根治這種疾病的有效辦法,只能通過(guò)解決腦癱患兒的早期診斷、早期綜合康復問(wèn)題,使腦癱兒童在智力、運動(dòng)和語(yǔ)言等多方面發(fā)育完善,提高生活自理能力,達到身體最優(yōu)狀態(tài)。在中國,由于偏遠、貧困地區的醫療水平和對這種疾病認知的普及程度不高,導致許多患兒錯過(guò)治療的最佳時(shí)間。在后天的康復訓練中,又缺乏專(zhuān)業(yè)、持續性的康復指導。

阿依努爾記得自己第一次被叫作媽媽?zhuān)€是在她很小的時(shí)候。

她的小妹妹瑪依努爾患有腦癱,從小離不開(kāi)家人悉心照料。媽媽不在家的時(shí)候,則由阿依努爾來(lái)照顧妹妹。有一次妹妹在恍惚中叫了她“媽媽”,這是她第一次感受到“媽媽”二字責任沉重。在阿依努爾記憶中,自從有了妹妹后父親就很少回家,而媽媽卻似乎永遠都在家。她每次放學(xué)回家都看見(jiàn)媽媽在忙碌著(zhù),就像從來(lái)沒(méi)有出過(guò)門(mén)一樣。

2012年從烏魯木齊大學(xué)畢業(yè)后,阿依努爾選擇回到家鄉喀什,在離家不遠的多來(lái)特巴格塔吾古孜村做大學(xué)生村官。在日常走訪(fǎng)工作中,她驚訝地發(fā)現,僅僅這個(gè)村就有兩百多名患有腦癱的村民。這讓她十分震驚,原來(lái)還有這么多家庭與自己相似。

阿依努爾內心難以平靜。她開(kāi)始上網(wǎng)查閱所有關(guān)于腦癱的資料,嘗試尋找辦法。

2013年,阿依努爾瞞著(zhù)家人,獨自前往廣西。在南寧安琪之家腦癱康復中心創(chuàng )辦人王芳的幫助下,她接受了4個(gè)月的康復訓練的培訓和實(shí)習,從最初級的康復知識,一步步學(xué)習。

這是她第一次坐飛機,第一次走出新疆,也是第一次如此篤定想要做一件事情。從廣西回來(lái)后,她辭去大學(xué)生村官的工作,在當地政府的支持下,找到了一個(gè)免費提供給他們的場(chǎng)地。2014年1月1日,“母親之家”正式成立。

目前為止,已經(jīng)有33名腦癱患兒在“母親之家”接受免費康復訓練。

這個(gè)并不寬大的地方,不僅是孩子們康復訓練的場(chǎng)地,也是母親們相互傾訴、交流的港灣。在“母親之家”,逾一半的孩子或是來(lái)自單親家庭,或是不被父親的家族承認。查出疾病后,患童往往被遺棄,所有重擔落到母親身上。陪護孩子接受康復訓練,占據了她們絕大部分時(shí)間。盡管康復治療不收費,但一個(gè)家庭僅生活成本每個(gè)月就要一千元左右,這對于沒(méi)有經(jīng)濟來(lái)源的母親來(lái)說(shuō),是一筆不小的費用。

至今,“母親之家”還只是一棵小樹(shù),靠公益基金支持購買(mǎi)康復器材。阿依努爾把每月1500元工資也投入到中心的日常支出,她相信,這棵小樹(shù)給孩子們帶來(lái)了一線(xiàn)希望。

2016年,阿依努爾的妹妹瑪依努爾在“母親之家”進(jìn)行日復一日的平衡醫療康復訓練后,已經(jīng)能夠獨立坐在馬桶上。這看似簡(jiǎn)單的動(dòng)作,對阿依努爾來(lái)說(shuō)等待已久。

“13年來(lái),媽媽終于可以不用再抱著(zhù)妹妹上廁所了?!?/p>

阿依努爾擔心謝依達回到老家后沒(méi)有得到康復訓練,于是前往他們所在的村里探望,并督促謝依達的媽媽要每天堅持為她做一些康復。腦癱患兒的康復訓練十分不易,只有堅持訓練,才能有所改善

聽(tīng)說(shuō)阿依努爾來(lái)到村里,附近的家長(cháng)懷抱著(zhù)患童前來(lái)找她。根據《中國腦性癱瘓康復指南(2015年版)》明確的患病率:每1000活產(chǎn)兒中有2.0-3.5個(gè)腦癱高危兒進(jìn)行估算,2015年自治區新增的腦癱高危兒約為780-1365例,其中70%的腦癱患兒生活在貧困地區

謝依達在家里望著(zhù)電視機熒幕。由于雙腳無(wú)法支撐身體站立,她只能像還沒(méi)有學(xué)會(huì )走路的嬰兒那樣,靠膝蓋和手掌爬著(zhù)運動(dòng)。這片地毯,就是謝依達每天能靠自己活動(dòng)的范圍。謝依達的父親在妹妹出生后不久就拋棄了她們,并且不再給她們母女三人提供經(jīng)濟幫助,拒絕承認謝依達是自己的女兒

三位腦癱患兒的家長(cháng)結伴從喀什附近的疏勒縣前來(lái)母親之家,向阿依努爾打聽(tīng)治療的辦法。在新疆,尤其是南疆地區,幫助殘障兒童康復的公益組織并不多,母親之家成立以后,有許多家長(cháng)慕名而來(lái),希望在這里了解幫助患童做康復訓練的方法

在“母親之家”,逾一半的孩子都來(lái)自單親家庭,或是孩子不被父親的家族所承認。遭遇疾病后,患童往往被父親遺棄,所有重擔落到母親身上。母親之家給她們帶來(lái)一線(xiàn)希望。母親們之間相互幫助,大家會(huì )好輪流做飯,一位母親會(huì )同時(shí)照料幾個(gè)孩子,皆視如己出

“母親之家”每天早上10點(diǎn)準時(shí)開(kāi)門(mén),中午休息一個(gè)小時(shí),下午17點(diǎn)左右關(guān)門(mén)。孩子們在母親陪護下,每天至少做6個(gè)小時(shí)的康復訓練。最常見(jiàn)的療法是運動(dòng)療法,利用器械、徒手或患者自身力量,通過(guò)主動(dòng)或被動(dòng)運動(dòng)的方式,使患者獲得全身或局部運動(dòng)功能、感覺(jué)功能恢復的訓練方法

腦癱又叫腦性癱瘓,據《中國腦性癱瘓康復指南(2015年版)》,“腦癱是一組持續性存在的中樞性運動(dòng)和姿勢法語(yǔ)障礙、活動(dòng)受限癥候群,這種癥候群是由于發(fā)育中的胎兒或嬰幼兒腦部非進(jìn)行性損傷所致?!逼浠疾÷始s為每1000活產(chǎn)兒中有2.0-3.5個(gè)高?;純?/p>

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南方人物周刊 2024 第799期 總第799期
出版時(shí)間:2024年07月15日
 
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